De ethische kant van het inrichten van het systeem voor de coronavaccinatieregistratie

EDWIN EN HELEEN_1
 
(Intro met abstracte beelden met daaronder een korte begintune.)

(In beeld verschijnt de tekst: 
microlearnings
Ethiek)

(Twee mensen staan tegenover elkaar in een verder lege kantoorruimte en starten het gesprek: 
mevrouw Heleen Janssen begint, de heer Edwin de Nies reageert.)

(In beeld verschijnt de tekst:
dr. mr. Heleen Janssen
onderzoeker, Instituut voor Informatierecht, Universiteit van Amsterdam)

HELEEN JANSSEN: Edwin, ik heb jou leren kennen als een technicus die werkt bij het RIVM, bij de Rijksoverheid. En jij schetste mij een heel interessante casus laatst, waarbij jij je afvroeg: Hoe moet ik daar nou mee omgaan, vanuit een ethische kant bekeken? Wil je erover vertellen? Dan hebben we het erover. 

(In beeld verschijnt de tekst:
Edwin de Nies
enterprise architect, RIVM)

EDWIN DE NIES: Ja, dat is goed. We hebben bij het RIVM vorig jaar het systeem voor de coronavaccinatieregistratie ingericht. Ik ben zijdelings betrokken geweest als enterprise architect, maar een ander team heeft het gedaan. Die hebben dat gedaan door het bestaande systeem voor vaccinaties te kopiëren en zodanig aan te passen dat het voor de coronavaccinaties ook gebruikt kon worden. En wat er dus gebeurt: alle zorgverleners die een vaccinatie hebben uitgevoerd, die melden aan het einde van de dag bij ons, als een burger daarvoor toestemming heeft gegeven: Ik heb die en die burger met dat en dat vaccin, die en die batch, gevaccineerd. Als je dan kijkt op de site van de Rijksoverheid over de COVID-vaccinatie dan staat er wel keurig dat er een vaccinatieregistratiesysteem is bij het RIVM, maar vervolgens staat er dat die registratie voor vijf verschillende doelen wordt gebruikt. Dat is op zich allemaal prima. Maar vervolgens kwam dus het moment dat de CoronaCheck-app moest worden ontwikkeld. En bij de CoronaCheck-app is het zo, die gaat natuurlijk vragen aan de zorgverlener: Heb jij deze persoon gevaccineerd en zo ja, hoe vaak en waarmee? En die informatie is bij de GGD heel makkelijk te krijgen, want de GGD heeft een centrale IT-voorziening waarin dat allemaal keurig opgeslagen wordt, maar als je gevaccineerd bent in een verzorgingstehuis, een ziekenhuis of door een huisarts, of een bedrijfsarts, of wat dan ook, dan wordt het ineens een heel moeilijk verhaal. Dus wat heeft het ministerie van VWS besloten? Weet je wat? Voor die mensen gaan we naar de vaccinatieregistratie van het RIVM, zodat we daarmee de QR-code kunnen genereren. En niet alleen ik, ook andere mensen binnen dat team, hebben daar wel echt erg mee in onze maag gezeten, want op de site staat dat je iets anders gaat doen met mijn vaccinatieregistratie. Je hebt mij niet vooraf verteld: Luister, als jij hier 'nee' gaat zeggen, dan zou het kunnen dat je in de toekomst
geen QR-code gaat krijgen en zou het dus in de toekomst kunnen, dat je bij verschillende evenementen, noem maar op, de horeca, niet meer naar binnen kunt. Dat is nooit verteld en daar gebruiken we het wel voor. Dus dat was wel een behoorlijk ethisch en moreel dilemma waar we in zaten.

HELEEN: Ja. Dus er ontstond veel onzekerheid op dat moment, want jij bent als IT'er als het ware een schakel tussen de vraag die leeft bij de overheid van 'regel die QR-codes' en tegelijkertijd voel je een verantwoordelijkheid om dat heel netjes te doen, om dat in overeenstemming te doen met je eigen visie op: Hoe kun je op een nette manier en het liefst volgens de wet data verwerken? Op dat moment had je niet zelf, begrijp ik, duidelijkheid daarover.

EDWIN: Nee, dat klopt. Ik had het gevoel: Dit klopt niet. Dus ik had er inderdaad geen goed gevoel over
en ik was daar ook niet de enige in. Maar tegelijkertijd: je staat op het punt dat alles, hoe heet dat, onder kokend water en stoom klaargezet en opgetuigd moet worden, want die maatschappij moet door. Dat snap ik, en ook dat het van belang is om de vaccinatiegraad van Nederland te weten, want dan kun je kijken welke effecten dat heeft en dan kun je daar ook beleid op inzetten om te zorgen dat die vaccinatiegraad voldoende hoog wordt, waarmee we dus als maatschappij een stuk veiliger voor corona zouden zijn.

HELEEN: Ja. Het is interessant, want als jurist, vanuit mijn achtergrond, zeg ik: We hebben de Algemene verordening gegevensbescherming. Op het moment dat de overheid data of gegevens van burgers wil verwerken voor zo'n goed doel, dan moet er een wettelijke grondslag voor zijn. Die was er op dat moment waarschijnlijk niet of hij was in ieder geval niet helder voor jullie. Even los van de vraag 'wat is er dan?': Wat hebben jullie in dat geval gedaan? Hoe zijn jullie hiermee omgegaan?

EDWIN: We hebben die zorg natuurlijk sowieso geuit naar de direct leidinggevenden, de mensen die hiermee bezig waren, maar uiteindelijk er toch wel voor gekozen om die functionaliteit te realiseren,
ook omdat je niet wilt dat iemand die 'nee' heeft gezegd tegen het delen van zijn of haar gegevens vervolgens... Je benadeelt uiteindelijk de burger ermee door te zeggen: Ik ga nu op m'n strepen staan.
De doelbinding ontbreekt, dus ga ik dit niet ontwikkelen. Dus we zijn wel doorgegaan, maar... We hebben het bespreekbaar gemaakt binnen de organisatie.

HELEEN: Ja. Volgens mij is het heel belangrijk dat je bij twijfel naar je leidinggevende stapt om daar helderheid op te verkrijgen, want je neemt wel een beslissing waar consequenties aan zitten. Het is belangrijk dat je dat aan je leidinggevende doorgeeft. Die kan het weer naar boven briefen, totdat het bij degene komt die daadwerkelijk de politieke verantwoordelijkheid draagt in dit geval.

EDWIN: Ja. Nou weet ik alleen dus niet of die onzekerheid ook bij degene terecht gekomen is die de politieke verantwoordelijkheid draagt. Dat is een ander verhaal.

HELEEN: Ja. Maar dat is aan jouw leidinggevende om dat verder op te pakken.

(Outro met abstracte beelden en korte eindtune.)

(In beeld verschijnt de tekst:
microlearnings
Ethiek)

(Het laatste beeld bevat het logo van de Rijksoverheid met daaronder de tekst:
Deze microlearning is tot stand gekomen door een samenwerking tussen de Leer- en Ontwikkelcampus (LOC) van UBR, de directie CIO Rijk van het Ministerie van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties (BKZ) en de Rijksacademie voor Digitalisering en Informatisering Overheid (RADIO))